Новости

О помощи детям, больным фенилкетонурией

21.08.2016 08:32

Расширены критерии присвоения инвалидности детям, больным фенилкетонурией

 

В ходе мартовского заседания СПЧ в Свердловской области нам поступили жалобы граждан на массовые отказы в присвоении либо продлении инвалидности их детям, страдающим фенилкетонурией. Подробнее о специфике этого заболевания – в материале о профилактике СПЧ детской инвалидности.

Совет тогда предложил Минтруду и Минздраву усовершенствовать действующие критерии установления инвалидности, обеспечив ее своевременное присвоение всем детям, страдающим фенилкетонурией.

Рассмотрев рекомендации, Минтруд подтвердил необходимость установления инвалидности больным фенилкетонурией детям, т.к. они не способны осознанно относиться к своему заболеванию, в связи с чем не могут самостоятельно соблюдать диету, принимать лекарства, оказывать себе помощь и нуждаются в помощи родителей (опекунов). Наличие таких ограничений способности к самообслуживанию дает основания для установления им инвалидности.

В первом полугодии 2016 г. Минтруд во взаимодействии с общественными организациями инвалидов, пациентскими и родительскими организациями провел мониторинг и контроль принятых в 2015 г. решений всех региональных учреждений медико-социальной экспертизы об отказах в установлении инвалидности детям.

По их результатам приказом Минтруда России от 5 июля 2016 г. № 346н были пересмотрены критерии присвоения инвалидности больным фенилкетонурией детям и предусмотрена необходимость оценки степени выраженности обусловленных фенилкетонурией стойких нарушений функций организма и ее зависимость не только от формы и тяжести течения, но и от возраста ребенка. В частности, эксперты бюро медико-социальной экспертизы теперь обязаны принимать во внимание очевидную неспособность ребенка до 14 лет самостоятельно контролировать заболевание и соблюдать диетотерапию. Изменения вступили в силу 9 августа.

Как подчеркнул министр труда и социальной защиты России М.Топилин, Минтруд России продолжит мониторинг применения новых классификаций и критериев, используемых в медико-социальной экспертизе; в случае необходимости в них будут вноситься и другие изменения.

Поскольку в ходе июльского заседания СПЧ в Тверской области членам Совета поступили обращения тверчан на неустановление инвалидности детям, страдающим и другими тяжелыми заболеваниями и пороками (сахарный диабет, расщелина губы и нёба, бронхиальная астма, муковисцидоз, хроническая почечная недостаточность, врожденные пороки развития (в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы, центральной нервной системы)), в изложенной части Совет предложил Минтруду России по итогам проведенного мониторинга рассмотреть возможность аналогичного совершенствования критериев присвоения инвалидности детям, страдающим и вышеперечисленными заболеваниями.