Вчера приветствовал от СПЧ участников 1-го (учредительного) съезда Московской ассоциации специалистов Службы ранней помощи по профилактике детской инвалидности, состоявшегося в Московском доме общественных организаций. С докладами также выступили руководители федеральных и московских министерств, профильных фондов, ассоциаций и Уполномоченный по правам человека в г.Москве Т.Потяева.

Проблема детской инвалидности исключительно актуальная, ведь только в столице таковых 36 тысяч, из которых более 4 тысяч нуждаются в посторонней помощи (сироты) и имеется 85 специальных лечебных учреждений. Количество детей-инвалидов, к сожалению, только растет, и сейчас требуется разработка системы медико-социальной ранней помощи на всех этапах и уровнях (федеральном, региональном и муниципальном) с привлечением возможно большего числа специалистов. Ведь именно своевременное участие профессионала часто решает судьбу ребенка.

Мне очень запомнился доклад Андрея Притыко, д.м.н., проф., академика РАЕН, заслуженного врача России, директора Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Андрей Георгиевич сообщил, что буквально сегодня впервые в России в г. Москве плоду на 26 неделе беременности непосредственно в день родоразрешения была успешно проведена операция по удалению врожденной патологии спинно-мозговой грыжи. Подобные операции экстра-класса вызывают чувство гордости за состояние отечественной медицины и дают реальную надежду на обретение младенцами нормального здоровья вместо инвалидности.

Поскольку в ходе недавнего выездного заседания в Свердловской области в Совет поступили жалобы граждан на массовые отказы в присвоении либо продлении инвалидности их детям, страдающим фенилкетонурией, я кратко информировал участников съезда о посильном вкладе СПЧ в обеспечение прав детей с таким заболеванием.

Фенилкетонурия является следствием нарушения работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении и идиотии. Даже недолгое токсическое воздействие может привести к тяжелым, зачастую необратимым последствиям. Более того, избыток фенилаланина также может оказывать пагубное влияние на репродуктивную систему, опорно-двигательный аппарат, эндокринную и сердечно-сосудистую системы. В настоящее время заболевание считается неизлечимым.

У страдающего фенилкетонурией ребенка имеется стойкое нарушение функции фермента, обусловленное наследственным заболеванием; жизнедеятельность ограничена в связи с невозможностью принимать обычную пищу, полноценно посещать детский сад и школу; ребенок частично утрачивает способность к самообслуживанию в связи с необходимостью постоянного контроля за его питанием с применением вспомогательных средств (весов, таблиц состава продуктов, специальных расчетов). У детей, строго соблюдающих диету, принимающих лечебные смеси и имеющих на фоне этого стабильный, условно безопасный уровень фенилаланина в организме имеются стойкие выраженные, даже значительно выраженные нарушения эндокринной системы и метаболизма.

Лечение заключается в пожизненном соблюдении строжайшей диеты (исключаются мясные, молочные продукты, хлебобулочные и кондитерские изделия, рыба и морепродукты, макаронные изделия, крупы, орехи, яйца, бобовые и др.). Необходим регулярный прием специализированной лечебной аминокислотной смеси (4-5 и более раз в день) с резким и неприятным запахом и вкусом, а также постоянный анализ уровня фенилаланина в крови (в среднем раз в две недели, а при пониженном или повышенном уровне - значительно чаще). Покупать аминокислотную смесь большинство родителей не в состоянии, т.к. ее стоимость в розницу составляет 2 – 7 тыс. рублей за упаковку. В месяц ребенку нужно от 5 до 12 и более упаковок, в зависимости от возраста и физиологических потребностей.

По действующему законодательству полноценная социальная защита детей, страдающих фенилкетонурией, возможна, прежде всего, через признание их детьми-инвалидами. До последнего времени инвалидность ребенку с фенилкетонурией и некоторыми другими схожими заболеваниями устанавливалась на основании подтвержденного диагноза.

С введением в 2014 г. количественных характеристик при осуществлении медико-социальной экспертизы детям с фенилкетонурией стали массово отказывать в установлении инвалидности, что основано на применении «Классификации и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», утвержденных приказом Минтруда России от 17.12.2015 г. № 1024н.

Между тем, такие дети имеют все условия присвоения инвалидности, предусмотренные пунктом 5 «Правил признания лица инвалидом», утвержденных постановлением Правительства РФ от 20.02.96 г. № 95, а именно:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Более того, именно несвоевременное присвоение детям с фенилкетонурией инвалидности и ее установление лишь на поздней стадии заболевания приводит к необратимым изменениям и ограничениям в их жизнедеятельности, когда запоздалые меры реабилитации уже не могут корректировать столь запущенное состояние здоровья и, как правило, человек становится инвалидом на всю жизнь….

Применение мер реабилитации и коррекция состояния являются одной из целей установления инвалидности, в связи с чем ее установление и меры социальной поддержки для детей с такими заболеваниями жизненно необходимы в силу наличия диагноза по текущему состоянию, а не только по тяжким последствиям заболевания.

Без присвоения статуса инвалида сами дети и их родители лишаются многих прав и социальных гарантий, предусмотренных семьям, воспитывающим детей-инвалидов, в том числе:

- ежемесячной компенсационной выплаты неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет;

- социальной пенсии и региональной доплаты к пенсии ребенку-инвалиду;

- получения набора социальных услуг в виде лекарственного обеспечения и санаторно-курортного лечения;

- компенсации расходов семьи на оплату жилых помещений и коммунальных услуг, на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме в размере 50 процентов от социальной нормы;

- оплаты проезда ребенка и сопровождающего междугородним транспортом к месту лечения и обратно;

- неполного рабочего дня (смены) или неполной рабочей недели одному из родителей;

- возможности ребенку лечиться в реабилитационных центрах, проводить реабилитационные мероприятия по лечению и профилактике сопутствующих заболеваний;

- небольших налоговых льгот и др.

Поскольку степень ограничения жизнедеятельности детей, страдающих фенилкетонурией, требует серьезной системы мер реабилитации и огромных усилий родителей по поддержанию их здоровья, Совет рекомендовал Минтруду России и Минздраву России усовершенствовать действующие критерии установления инвалидности, обеспечив своевременное присвоение инвалидности абсолютно всем детям, страдающим фенилкетонурией. Неукоснительное соблюдение программы реабилитации значительно увеличивает вероятность их избавления от инвалидности в будущем.

В заключение я рассказал участникам съезда о формах работы Совета и предложил активнее использовать наши инструменты и потенциал в обсуждении и реализации системных предложений по обеспечению прав детей-инвалидов.

В общем, вместе мы сможем!